If I get Dementia

If I get dementia, I want my friends and family to embrace my reality. If I think my spouse is still alive, or if I think we’re visiting my parents for dinner, let me believe those things. I’ll be much happier for it.

If I get dementia, I don’t want to be treated like a child. Talk to me like the adult that I am.

If I get dementia, I still want to enjoy the things that I’ve always enjoyed. Help me find a way to exercise, read, and visit with friends.

If I get dementia, ask me to tell you a story from my past.

Cazul Stegarului Dac sau despre internarea nevoluntară a pacientului

Zilele trecute am asistat la un caz şocant de ridicare a unui protestatar de pe stradă şi de internare a acestuia într-un spital de psihiatrie fără acordul său. Este vorba de Cezar Avramuţă, cunoscut ca Stegarul Dac. Care, conform declaraţiilor sale, a refuzat internarea în scris, de două ori, şi căruia i s-a servit pretextul că demersul ambulanţei este spre binele său, întrucât, după greva foamei pe caniculă, viaţa sa era în pericol. Până la urmă l-au luat – cam cu forţa – şi l-au dus la Spitalul 9.

Ştirea asta mi-a adus aminte de o poveste personală. O experienţă uluitoare cu autorităţile statului român, pe care am publicat-o mai demult pe acest blog (articolul aici: Cum am aflat că statul român aşteaptăsă mor)

Dimineaţa la cafea...

Dimineaţa la cafea

stau cu ochii

pe pereţii

jupuiţi ca de cancerul

ce zace în mine pe care

îl desfid, râzându-i în faţă

aprinzându-mi ţigara

trăgând din ea cu ochii

la tavanul roz

ca visele de fecioară

de dinainte de tine – cel întreg

de dinainte de mine – cea de azi

treptat ucisă

de cleştii racului

ce muşcă nevăzut

din carnea-mi…

Aura B

Deştepţii de la bancă

... sau Slalom printre cretini 3

Am o bucată de pământ de vânzare – nu mult, doar cât să-mi acopere întreţinerea restantă (căci, deh, cu pensiile astea ai de ales: ori te tratezi de boli, ori mănânci, ori plăteşti întreţinerea – toate la un loc nu prea ai cum). Or, cum eu sunt interzis (o să vă povestesc altă dată ce aventuri am avut pe tema "interzicerii"), cea care se ocupă de orice mă priveşte – inclusiv plăţi, vânzări, cumpărări etc. – este soţia mea, care mă are în tutelă.

Toate bune şi relativ frumoase, până la vânzarea menţionată. Lăsând la o parte faptul că tocmai ce ieşiră normele la legea pentru vânzarea pământului agricol – şi, ca atare, nu ştie nimeni ce şi cum să facă (s-a dus nevastă-mea cu legea şi metodologia în braţe, să afle şi primăria "competentă" despre ce e vorba), îmi trebuie, printre altele, o aprobare de la Autoritatea Tutelară pentru această vânzare. Mă rog, îi trebuie soţiei, ca reprezentant legal al meu, prin hotărâre judecătorească ce mă declară inapt pe mine şi aptă pe ea să se ocupe de mine şi de treburile mele.

Pentru a-şi da aprobarea asta, Autoritatea Tutelară i-a solicitat soţiei să deschidă un cont pe numele meu – plata se va face numai prin virament bancar, iar nevastă-mea nu o să aibă acces la acest cont decât, desigur, doar cu aprobarea numitei autorităţi (sper să revin şi pe tema asta în curând). În acest sens, primeşte nevastă-mea o notificare de la Autoritatea Tutelară pe 23 ale lunii, în care i se solicită ca până pe 25 să prezinte la primărie dovada deschiderii contului, depăşirea acestui termen atrăgând după sine neacordarea aprobării de care avem nevoie pentru vânzare.

Conştiincioasă, soţia mea se prezintă a doua zi la bancă (notificarea a primit-o prea târziu pentru a ajunge în aceeaşi zi). Deci, pe 24, la prima oră, se duce la bancă cu toate actele, să deschidă un cont pe numele meu. Acolo... surpriză! NIMENI nu ştia ce şi cum să facă pentru a deschide un cont pe numele unui interzis. "Lăsaţi documentele în copie aici, le înaintăm Departamentului Juridic şi până în ora 14:00 vă sunăm".

Apel prompt la ora 14:00: "Ne scuzaţi, dar încă nu ne-am lămurit. Revenim până în ora 16:00".

Noroc că am nevastă deşteaptă. Şi-a dat ea seama că s-ar putea ca, până să se lămurească Departamentul Juridic despre ce e vorba, să ne apuce a doua zi (termenul limită) aşteptând lângă telefon. Aşa că s-a dus repede şi de urgenţă la cea mai apropiată filială CEC.

Destul de multă bătaie de cap şi la CEC. Iniţial, s-a trezit o funcţionară sârguincioasă să-i ceară procură de la notariat. "Eşti cretină, cucoană" – zice nevastă-mea în gândul ei, explicându-i, răbdătoare, despre ce e vorba în hotărârea judecătorească ce mă declara interzis, conform căreia ea, soţia mea, îmi este tutore şi, ca atare, împuternicită să întreprindă simplul act al deschiderii unui cont în şi pe numele meu. N-a înţeles cuconiţa. S-a rezolvat situaţia abia după ce a sosit la faţa locului şefa filialei – din fericire cu mult mai competentă decât subordonata ei – şi astfel s-a încheiat aventura noastră cu deschiderea contului. Am prezentat şi dovada la Autoritatea Tutelară, a doua zi am obţinut şi aprobarea aşteptată.

Cât despre banca la care am apelat iniţial... au sunat să ne informeze că "da, doamnă, se poate, vă rezolvăm". Doar că asta s-a întâmplat pe 24 la ora 18:00, iar până ne "rezolvau" ei, trecea termenul limită impus de Primărie.

Concluzia? Dacă sunteţi în situaţia noastră, evitaţi "deştepţii" de la bancă. În cazul nostru a fost vorba de OTP Bank. Dar n-aş băga mâna în foc că la alte bănci situaţia e cu mult mai strălucită...
__________________________
Vezi şi:
Slalom printre cretini 
Demenţa Made in Romania - sau Slalom printre cretini 2
__________________________
P.S. Aştept relatările dvs. referitoare la  experienţe similare, pentru a pune la dispoziţia celor ce au nevoie o "listă neagră" a instituţiilor de evitat - pentru a economisi timp, răbdare, nervi şi bani în relaţia - complicată - pe care îngrijitorii suferinzilor de demenţă sunt nevoiţi să o aibă cu diverse entităţi juridice. Mulţumesc!

Contenţionarea pacientului.

Extras din Legea Sănătăţii Mintale

Art. 39 din Legea Sănătăţii Mintale  Nr.487 din 11.07.2002

(1) Persoanelor internate li se poate restricţiona libertatea de mişcare, prin folosirea unor mijloace adecvate, pentru a salva de la un pericol real şi concret viaţa, integritatea corporală sau sănătatea lor ori a altei persoane.

(2) Este interzisă imobilizarea cu lanţuri ori cătuşe a persoanelor internate, iar imobilizarea cu mijloace specifice protejate, care nu produc vătămări corporale, este permisă doar în situaţii excepţionale, care sunt stabilite prin normele de aplicare a prezentei legi*.

(* A se vedea Ordinul ministrului sănătăţii nr. 372/2006 privind Normele de aplicare a Legii sănătăţii mintale şi a protecţiei persoanelor cu tulburări psihice nr. 487/2002, cu modificările ulterioare, publicat în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 373 din 2 mai 2006.)

(3) Măsura contenţionării nu poate fi folosită ca sancţiune, nu poate fi parte a programului de tratament şi nu poate fi dispusă pentru cazuri de suicid sau de autoizolare ori ca o soluţie pentru lipsa de personal sau de tratament, ca o sancţiune ori formă de ameninţare sau pentru forţarea unei bune purtări ori pentru a preveni distrugerile de bunuri. Această măsură poate fi folosită doar dacă aplicarea celor mai puţin restrictive tehnici a fost neadecvată sau insuficientă pentru a preveni orice lovire ori vătămare.

(4) În caz de suicid sau autoizolare, măsura contenţionării nu poate fi folosită mai mult de două ore.

(5) Folosirea mijloacelor de contenţionare trebuie să fie proporţională cu starea de pericol, să se aplice numai pe perioada necesară doar atunci când nu există o altă modalitate de înlăturare a pericolului şi să nu aibă niciodată caracterul unei sancţiuni.

(6) Utilizarea mijloacelor de contenţionare trebuie autorizată în prealabil de către medicul şef de secţie, cu excepţia cazurilor în care urgenţa nu permite acest lucru, situaţie care va fi de îndată adusă la cunoştinţa medicului şef de secţie.

(7) Utilizarea şi încetarea utilizării oricărui mijloc de contenţionare se consemnează într-un registru special, întocmit de către fiecare unitate psihiatrică.

(8) Procedurile standard de intervenţie şi imobilizare a pacienţilor se stabilesc prin normele de aplicare a prezentei legi.

(9) Mijloacele necesare pentru aplicarea măsurilor prevăzute la art. 5 lit. q)** se asigură de către Ministerul Sănătăţii.

(** Art. 5, lit. q): prin contenţionare se înţelege restricţionarea libertăţii de mişcare a unei persoane, prin folosirea unor mijloace adecvate pentru a preveni mişcarea liberă a unuia dintre braţe, a ambelor braţe, a unei gambe sau a ambelor gambe ori pentru a-l imobiliza total pe pacient, prin mijloace specifice protejate, care nu produc vătămări corporale.)

La Mulţi Ani, Sisifi neştiuţi!

La Mulţi Ani vouă, tuturor celor care nu mai ştiţi că se apropie Crăciunul, care uitaţi şi de el, şi de voi, care luptaţi cu uitarea clipă de clipă! La Mulţi Ani celor care au răbdarea de a vă reaminti de Crăciun şi de voi, mereu şi mereu, la nesfârşit!
La Mulţi Ani, Sisifi neştiuţi, uitaţi de lume!

Nume

Timpul ţi-a înlemnit în creieri

nu mai dă roade

n-are rădăcini

dar explodează în muguri de trăiri

născute moarte-n fiecare zi

a vieţii tale:

ceasurile sunt identice

egale între ele

cu minutele

şi clipele…

şi ieri, şi azi, şi mâine

îţi descoperi fiii,

fiicele

iubirea

viaţa

aceeaşi:

moartă

fără trecut prezent viitor

un ACUM

egal cu PURUREA

Şi pentru că toate astea

trebuiau să poarte un nume

li s-a spus

boala

lui

ALZHEIMER.

Cris A.

Sistemul te vrea supraom

- Despre acceptarea bolii - 

Nu am de gând să-ţi spun să abandonezi orice speranţă. În înfruntarea cu demenţa, speranţa este necesară, dar nu şi suficientă. Credinţa în miracole e bună, dar s-ar putea să nu ajute la nimic. Dacă, într-adevăr, există situaţii  în care demenţa poate fi reversibilă, acestea sunt puţine, comparativ cu acele tipuri de demenţă care progresează gradat, până la distrugerea totală şi ireversibilă a creierului.

Aşadar, dacă ai în îngrijire un suferind de demenţă de tip Alzheimer, Parkinson, fronto-temporală sau cu corpi Lewy, pregăteşte-te pentru tot ce poate fi mai rău:

Treptat, bolnavul va uita totul, până când, la final, va uita să respire.

De la un moment dat, incontinenţa va fi la ordinea zilei, confabulaţia îţi va face probleme din ce în ce mai mari şi mai frecvente şi e foarte posibil să te confrunţi cu accese de furie din partea bolnavului.

Pe drumul spinos al bolii va trebui să porneşti ţinând seama, în primul rând, de două lucruri esenţiale:

1. Demenţa NU se vindecă, se înfruntă

şi

2. NU  bolnavul este vinovat de manifestările sale, ci boala.

În al doilea rând, va trebui să te pregăteşti pentru acest drum cu toate resursele de care dispui: tot timpul, toţi banii, toată răbdarea, toate forţele fizice şi psihice. Demenţa este o gaură neagră ce le absoarbe pe toate.

Odată aceste lucruri acceptate, integrate organic în însăşi fiinţa ta, boala va fi mai uşor de acceptat şi de înfruntat. Chiar dacă te va consuma cu totul:

Vei rămâne, probabil, fără serviciu, la fel şi încă una sau două persoane apropiate, "co-îngrijitorii" de care vei avea nevoie. Căci un bolnav de demenţă are nevoie de supraveghere şi îngrijire permanentă. Adică 24 de ore pe zi. Adică trei schimburi de câte 8 ore.

Sau va trebui să lucrezi în plus, tu şi încă una-două persoane, pentru a-ţi interna persoana dragă, suferindă, într-un cămin particular – unde tariful lunar porneşte de la 2000 lei.

Te va tenta, poate, să apelezi la internarea într-un cămin de stat. Înainte de asta, citeşte acest articol: Bolnavii de la Bălăceanca umblă goi prin spital  sau acesta: Umilinţă şi tratament sublimita decenţei. Viaţa la azilurile  din România  Dacă le-ai citit, probabil ai renunţat deja la idee.

De la stat ia-ţi, aşadar, gândul şi nu te aştepta la prea multe. Ba chiar poate ar fi de preferat să nu te aştepţi la nimic – căci aşteptările neîmplinite aduc dezamăgiri. Şi nu ai nevoie de ele. Ai destule deja.

În cel mai bun caz, statul va oferi o mizeră pensie de boală, plus, eventual, una de însoţitor. Care nu vor acoperi nici măcar traiul de zi cu zi. Cel mai adesea, serviciul de urgenţă nu va trimite Salvarea, când vei avea nevoie. Medicamentele compensate se vor dovedi fi insuficiente, asigurarea medicală nu acoperă integral analize importante (şi scumpe, precum RMN-ul), nici psihoterapia sau consilierea psihologică.

Crezi sau nu, este foarte probabil să ai nevoie de consiliere psihologică, sau chiar de psihoterapie. Demenţa este, precum am spus, o gaură neagră. Va absorbi în ea şi minţile tale. Depresia este extrem de frecventă în rândurile îngrijitorilor bolnavilor de demenţă. După minţile tale se va duce şi sănătatea ta fizică: stresul, consumul psihic, nesomnul, tensiunea permanentă nu rămân fără urmări – hipertensiune, diabet, ulcer, angină, migrene...

De aceea, este deosebit de important să treci cât se poate de repede, cu bine, de prima fază de după stabilirea diagnosticului de demenţă: faza de negare. Este cea mai dureroasă, cea mai plină de întrebări fără răspuns, de frustrări, de furie, de lacrimi şi nopţi nedormite... Toată fiinţa ta vrea să spere în ciuda disperării, totul în tine vrea să creadă că nu e adevărat, că e doar un coşmar din care te vei trezi curând, sau că mâine vei afla un leac miraculos ce va şterge demenţa cu buretele, tot astfel cum ea îi şterge creierul omului tău drag...

Ei bine, un astfel de leac nu a fost găsit încă şi nici nu se întrevede că va fi găsit prea curând.

Cu cât vei înţelege şi accepta acest lucru mai curând, cu atât va fi mai bine pentru tine, pentru sănătatea ta psihică şi fizică, şi vei primi cu seninătate tot ce va urma – un soi de iad de înfruntat fără ajutor de nicăieri.

Dar iadul acesta poate fi exploatat şi păcălit: rupe din el ce are mai rău – flacăra infernală ce vrea să te mistuie, să te nimicească – şi foloseşte-o ca să-ţi încălzeşti inima, să-ţi aprinzi şi reaprinzi iubirea, la nesfârşit. Iubirea te va ajuta să-ţi duci la capăt misiunea: aceea de a-ţi îngriji "copilul bătrân" până la capăt.

Nu abandona speranţa, dar redirecţioneaz-o: speră să nu fii singur în lupta ta, să nu-ţi pierzi prietenii când îţi va fi mai greu, speră şi crede că vei face faţă singur dacă toţi te abandonează şi, mai ales, crede că al tău "copil bătrân" îţi simte grija şi dragostea, chiar dacă nu-ţi mai poate arăta asta.

În sfârşit, speră că vei fi supraomul ce va învinge sistemul – sistem ce are cu totul şi cu totul alte probleme de rezolvat, ce nu-i permit, desigur, să pună demenţa pe lista problemelor majore pentru sănătatea publică ... 

Şi nu uita că nu eşti, totuşi, cu totul singur în lupta ta. Sunt mulţi alţii ca tine, care înfruntă aceleaşi probleme, în tăcere şi uitare. Care, vor-nu vor, se transformă într-un fel de supraoameni, înfruntând provocări supraomeneşti, zi de zi, neştiuţi... 

Dacă mai ai timp, răbdare şi putere la capătul vreunei zile obositoare, eşti aşteptat cu drag în grupul Demenţa în România, pe Facebook, unde îţi poţi împărtăşi experienţele, poţi să ceri sau să dai sfaturi, sau doar să mai vorbeşti din când în când cu oameni care cu adevărat îţi înţeleg problemele.

Ce am învăţat

În pofida aparenţelor, în ciuda lipsei de speranţă şi împotriva sorţilor necâştigători pe care i-am tras din pălăria vieţii, experienţa familiei noastre nu este deloc lipsită de învăţături, ba dimpotrivă. Boala aceasta neiertătoare ne-a adus aminte sau ne-a învăţat lucruri pe care în principiu le ştie toată lumea, dar care în viaţa de zi cu zi sunt prea adeseori uitate...

Am învăţat că răbdarea este, într-adevăr, una dintre cele mai mari virtuţi. Poate chiar cea mai mare. În împrejurări în care răbdarea devine un efort supraomenesc, nerăsplătit nicicând, în împrejurări în care ştii că nimic nu se va schimba, că nădejdea nu va reînvia vreodată, răbdarea te apropie într-adevăr de dumnezeire. Şi cumva, într-un fel miraculos, îţi dă putere. Puterea de a accepta şi a înfrunta necazurile, mai senin decât tu însuţi te-ai fi aşteptat vreodată...

Am învăţat că iubirea este catalizatorul suprem, menit a strânge laolaltă forţe pe care niciodată nu le-ai fi bănuit că zac în tine. Este motorul care te pune în mişcare, care îi dictează trupului ce are de făcut în nopţile grele când cel drag se trezeşte urlând, bântuit de coşmaruri pe care nu şi le mai aduce aminte, devenind astfel cu atât mai înfricoşătoare...

Am învăţat cât este de important şiragul amintirilor frumoase adunate în salba vieţii şi a sufletului unei familii. Când nu-ţi poţi aminti ce bine te-ai simţit aseară, alături de familie, răsfăţându-te cu dulciuri şi desene animate, este minunat să poţi rupe din salbă amintiri din tinereţe, când făceai acelaşi lucru, împreună cu copiii, în vremuri mai fericite... 

Am învăţat cât de important este acel carpe diem, pe care toată lumea îl poartă pe buze, dar în fapt uită de el prea adesea. Răsăritul soarelui, cafeaua în parc, râsul copiilor pe biciclete, Nea Marin miliardar văzut şi revăzut cu aceeaşi plăcere şi poftă de râs de fiecare dată, momentul, secunda, clipita de fericire din trăirea prezentului brăzdează adânc memoria afectivă şi, chiar de nu ţi le mai aminteşti peste 10 minute, rămâne sentimentul, rămâne starea de bine, căci sufletul are o memorie a lui, tainică, pe care dementele boli cu greu o vor smulge şi o vor anula...

Am învăţat că lucrurile cele mai mărunte contează: faptul de a putea încă să dansezi şi să cânţi, să miroşi o floare, să vorbeşti, să râzi şi să plângi sau doar să te speli pe faţă... de la un moment dat, toate astea devin, fiecare în parte, o minune în sine - neîndeajuns preţuită în zilele când puterile fizice şi mentale te însoţeau zi de zi, în zilele frumoase ale tinereţii şi sănătăţii...

Am învăţat, în fine, şi un lucru cât se poate de practic, care ar trebui luat în seamă cât se poate de serios: dacă în cazul nostru cititul nu a fost un factor de prevenire a demenţei – căci aceasta s-a instalat brusc, în urma unui AVC  –, s-a dovedit totuşi a fi un factor-cheie în confruntarea cu boala. Dacă ai citit mult în viaţa ta, faci faţă mai bine provocărilor demenţei, care, în timp, te deposedează de tot bagajul cunoştinţelor acumulate: cu cât bagajul acesta este mai mare, cu atât vei putea să-ţi aminteşti, în ciuda bolii, mai multe lucruri decât alţii, aflaţi în aceeaşi situaţie, dar care la debutul bolii beneficiau de un bagaj mai mic.  Poate părea o slabă motivaţie şi invitaţie la lectură, dar s-ar putea la un moment dat al vieţii ca aceasta din urmă să facă diferenţa între starea de "legumă" şi starea de om încă sociabil şi activ, în ciuda unei boli necruţătoare... Prin urmare, nu neglijaţi exerciţiul creierului!  S-ar putea ca într-o zi să vă prindă  mai bine decât v-aţi putea imagina... 

Nu-ți pierde cumpătul…

 Scrisoarea unui bolnav de demență către îngrijitorul său 

Dragul meu fiu, draga mea fiică, draga mea soție, dragă omule bun care ai luat asupră-ți îngrijirea mea, oricine ai fi tu,

Știu că-ți sunt o povară mai mare decât te așteptai. Știu că boala asta nenorocită ne face amândurora greutăți pe care cu greu ni le-am fi putut imagina vreodată. De aceea, îți scriu această scrisoare care, sper, ne va ajuta să trecem împreună prin încercările grele și neașteptate ce ne așteaptă în viitor. Pentru aceasta, te rog mult să ții seamă de cele de mai jos, pentru a putea înfrunta mai ușor totul:

Nu-ți pierde cumpătul când te întreb aceleași lucruri la nesfârșit. Gândește-te că în fiecare zi când mă trezesc nu am habar unde mă găsesc, în ce zi suntem, dacă mai lucrez sau am ieșit la pensie… Și după ce tu îmi răspunzi la întrebări, uit tot, în nici 5 minute. Dacă te mai țin puterile, pune-te în locul meu, înțelege-mă și răspunde-mi blând, cald. Dacă nu te mai țin puterile, fă un efort de "programare" a unei părți a creierului tău care să-mi răspundă mecanic, detașat și, mai ales, scurt, la toate întrebările. În orice caz, te rog să nu te enervezi, căci îmi vei accentua stresul, și pe al tău totodată. 

Nu-ți pierde cumpătul când vreau să plec "acasă". Poate că acum sunt "acasă", dar poate că asta nu e casa în care m-am născut, în care am crescut. Eu pe aceea mi-o amintesc. Sau, într-o fază mai avansată a bolii mele, nici de ea nu-mi aduc aminte, și din ea voi vrea să fug. Când vreau să fug pe ușă spre "acasă", păcălește-mă, ca pe copii, că plecăm mai târziu. Că întâi trebuie să mă îmbrac frumos, sau că vine cineva cu mașina să mă ducă, în sfârșit, ceva care să mă facă să cred că vom pleca mai târziu, să mă facă să mă întorc din drum. Când ajungem din nou în casă, distrage-mi atenția. Cu o ciocolată, cu o știre la televizor, cu o melodie… Gata! Am și uitat că voiam să fug! 

Nu-ți pierde cumpătul când nu te recunosc, nu-ți pierde cumpătul că am uitat deja că

am fost ieri în parc și am mâncat o înghețată, sau că alaltăieri ne-au venit rudele în vizită, ne-am simțit cu toții bine, am cântat și am dansat. Contează CLIPA. Și tu ai avut momente frumoase în viață, de care ai uitat. E firesc. Eu le uit pe toate. Și asta e firesc, cu boala mea. Dar contează că le-am trăit. Că atunci când le-am trăit a fost bine. Și undeva, în mine, binele acela s-a strâns. Avem cu toții o memorie afectivă care rămâne. Când mă întâlnesc cu un om, acum, când sunt bolnav, întâi de toate vin peste mine SENTIMENTELE legate de el, înainte de numele lui sau relația lui cu mine ‒ iar sentimentele astea sunt provocate de experiențele mele anterioare cu omul acela, chiar dacă acum nu-mi mai aduc aminte de ele... 

Nu-ți pierde cumpătul când devin violent. Este una dintre formele în care îmi manifest frustrările, durerile, supărările ascunse sau evidente. Ca și copiii, când plâng sau devin furioși, violenți chiar: nu pot verbaliza, nu pot explica ceea ce se întâmplă cu ei (îi doare ceva, îi deranjează ceva) și trebuie să atragă atenția că ceva rău li se întâmplă. La fel și cu mine. Fii blând(ă) cu mine, dacă poți. Blândețea și iubirea sunt cele mai bune "arme" pe care le poți folosi cu mine. Dacă te enervezi, te înfurii, vei alimenta o stare de violență care nu ne va face bine nici unuia dintre noi. Și, mai ales, nu intra în panică. Dacă te acuz de toate relele care mi se întâmplă, dă vina pe altcineva. Pe oricine, doar să îndepărtezi de tine pericolul iminent. Fă-te că suni la poliție, să-mi rezolve problema, și în nici un caz nu mă contrazice, căci în lumea mea doar eu am dreptate, în ciuda oricărei logici valabile în lumea ta - așa e boala, nu e vina mea... iartă-mă că mă aprind dacă mă contrazici, iartă-mi izbucnirile. Dă-mi dreptate, deci. Apoi distrage-mi atenția. Dacă totuși nu poți face față agresiunii mele, pune distanță între mine și tine, fugi în altă cameră, fugi din casă (nu uita să iei cu tine telefonul, poate ai nevoie să suni la Urgențe, poate de data asta o să vină cineva!), fugi așadar - dar nu prea departe, nu mă lăsa singur! -  și așteaptă puțin, până îmi trece. Căci o să-mi treacă, ai răbdare cu mine…

În final, te rog nu uita că am fost și eu odată ca tine, te rog nu uita micile mari secrete ale relației noastre: răbdarea, iubirea, toleranța, înțelegerea, empatia. Nu uita că voi avea nevoie de ele din ce în ce mai mult, pe măsură ce boala mea înaintează. Dacă nu te mai țin puterile, încearcă să-ți păstrezi cumpătul, măcar de față cu mine. Pentru că judecata și memoria mea se duc, dar simțirea nu. Voi simți că îngrijirea mea îți face rău, asta îmi va face și mie rău și... cercul ăsta vicios ne va strânge, ne va sufoca... 
Adu-ți aminte mai presus de orice că demența nu se vindecă, se înfruntă! Sfidează soarta împreună cu mine și vom deveni puternici peste tot și peste toate! 

Cu speranță că nu mă vei abandona, că vei fi cu mine până la capătul drumului acestuia pe care călcăm amândoi desculți în spini, la tot pasul, 

Semnez cu drag,
Tatăl / soțul / pacientul tău

Rugăciunea unui bolnav de Alzheimer

Doamne, te rog dă-le celor ce vin la mine
Îngăduință față de confuzia mea
Iertare pentru lipsa mea de rațiune
Și puterea de a merge alături de mine
prin pâcla amintirilor
în care mi s-a transformat lumea

Te rog fă-i să-mi ia mâna într-a lor și să stea un pic cu mine
deși par că nu le simt prezența

Ajută-i să înțeleagă că puterea lor
și dragostea cu care au grijă de mine
se vor topi cu timpul
în chiar zilele în care voi avea nevoie de ei mai mult

Când nu-i recunosc, fă-i să înțeleagă
că într-o bună zi, într-o bună zi îi voi recunoaște…

Ia-le din inimă tristețea ce mă privește,
Căci tristețea mea, când vine,
Durează doar o clipă, apoi dispare…

Și, în sfârșit, fă-i să înțeleagă
cât de mult înseamnă vizita lor
și cum în vârtejul acesta necruțător
le pot simți încă iubirea… 

(Traducere: Cris A)