marți, 13 august 2013

Nu-ți pierde cumpătul…

 Scrisoarea unui bolnav de demență către îngrijitorul său 

Dragul meu fiu, draga mea fiică, draga mea soție, dragă omule bun care ai luat asupră-ți îngrijirea mea, oricine ai fi tu,


Știu că-ți sunt o povară mai mare decât te așteptai. Știu că boala asta nenorocită ne face amândurora greutăți pe care cu greu ni le-am fi putut imagina vreodată. De aceea, îți scriu această scrisoare care, sper, ne va ajuta să trecem împreună prin încercările grele și neașteptate ce ne așteaptă în viitor. Pentru aceasta, te rog mult să ții seamă de cele de mai jos, pentru a putea înfrunta mai ușor totul:

Nu-ți pierde cumpătul când te întreb aceleași lucruri la nesfârșit. Gândește-te că în fiecare zi când mă trezesc nu am habar unde mă găsesc, în ce zi suntem, dacă mai lucrez sau am ieșit la pensie… Și după ce tu îmi răspunzi la întrebări, uit tot, în nici 5 minute. Dacă te mai țin puterile, pune-te în locul meu, înțelege-mă și răspunde-mi blând, cald. Dacă nu te mai țin puterile, fă un efort de "programare" a unei părți a creierului tău care să-mi răspundă mecanic, detașat și, mai ales, scurt, la toate întrebările. În orice caz, te rog să nu te enervezi, căci îmi vei accentua stresul, și pe al tău totodată. 

Nu-ți pierde cumpătul când vreau să plec "acasă". Poate că acum sunt "acasă", dar poate că asta nu e casa în care m-am născut, în care am crescut. Eu pe aceea mi-o amintesc. Sau, într-o fază mai avansată a bolii mele, nici de ea nu-mi aduc aminte, și din ea voi vrea să fug. Când vreau să fug pe ușă spre "acasă", păcălește-mă, ca pe copii, că plecăm mai târziu. Că întâi trebuie să mă îmbrac frumos, sau că vine cineva cu mașina să mă ducă, în sfârșit, ceva care să mă facă să cred că vom pleca mai târziu, să mă facă să mă întorc din drum. Când ajungem din nou în casă, distrage-mi atenția. Cu o ciocolată, cu o știre la televizor, cu o melodie… Gata! Am și uitat că voiam să fug! 

Nu-ți pierde cumpătul când nu te recunosc, nu-ți pierde cumpătul că am uitat deja
am fost ieri în parc și am mâncat o înghețată, sau că alaltăieri ne-au venit rudele în vizită, ne-am simțit cu toții bine, am cântat și am dansat. Contează CLIPA. Și tu ai avut momente frumoase în viață, de care ai uitat. E firesc. Eu le uit pe toate. Și asta e firesc, cu boala mea. Dar contează că le-am trăit. Că atunci când le-am trăit a fost bine. Și undeva, în mine, binele acela s-a strâns. Avem cu toții o memorie afectivă care rămâne. Când mă întâlnesc cu un om, acum, când sunt bolnav, întâi de toate vin peste mine SENTIMENTELE legate de el, înainte de numele lui sau relația lui cu mine ‒ iar sentimentele astea sunt provocate de experiențele mele anterioare cu omul acela, chiar dacă acum nu-mi mai aduc aminte de ele... 


Nu-ți pierde cumpătul când devin violent. Este una dintre formele în care îmi manifest frustrările, durerile, supărările ascunse sau evidente. Ca și copiii, când plâng sau devin furioși, violenți chiar: nu pot verbaliza, nu pot explica ceea ce se întâmplă cu ei (îi doare ceva, îi deranjează ceva) și trebuie să atragă atenția că ceva rău li se întâmplă. La fel și cu mine. Fii blând(ă) cu mine, dacă poți. Blândețea și iubirea sunt cele mai bune "arme" pe care le poți folosi cu mine. Dacă te enervezi, te înfurii, vei alimenta o stare de violență care nu ne va face bine nici unuia dintre noi. Și, mai ales, nu intra în panică. Dacă te acuz de toate relele care mi se întâmplă, dă vina pe altcineva. Pe oricine, doar să îndepărtezi de tine pericolul iminent. Fă-te că suni la poliție, să-mi rezolve problema, și în nici un caz nu mă contrazice, căci în lumea mea doar eu am dreptate, în ciuda oricărei logici valabile în lumea ta - așa e boala, nu e vina mea... iartă-mă că mă aprind dacă mă contrazici, iartă-mi izbucnirile. Dă-mi dreptate, deci. Apoi distrage-mi atenția. Dacă totuși nu poți face față agresiunii mele, pune distanță între mine și tine, fugi în altă cameră, fugi din casă (nu uita să iei cu tine telefonul, poate ai nevoie să suni la Urgențe, poate de data asta o să vină cineva!), fugi așadar - dar nu prea departe, nu mă lăsa singur! -  și așteaptă puțin, până îmi trece. Căci o să-mi treacă, ai răbdare cu mine…

În final, te rog nu uita că am fost și eu odată ca tine, te rog nu uita micile mari secrete ale relației noastre: răbdarea, iubirea, toleranța, înțelegerea, empatia. Nu uita că voi avea nevoie de ele din ce în ce mai mult, pe măsură ce boala mea înaintează. Dacă nu te mai țin puterile, încearcă să-ți păstrezi cumpătul, măcar de față cu mine. Pentru că judecata și memoria mea se duc, dar simțirea nu. Voi simți că îngrijirea mea îți face rău, asta îmi va face și mie rău și... cercul ăsta vicios ne va strânge, ne va sufoca... 
Adu-ți aminte mai presus de orice că demența nu se vindecă, se înfruntăSfidează soarta împreună cu mine și vom deveni puternici peste tot și peste toate! 

Cu speranță că nu mă vei abandona, că vei fi cu mine până la capătul drumului acestuia pe care călcăm amândoi desculți în spini, la tot pasul, 

Semnez cu drag,
Tatăl / soțul / pacientul tău

4 comentarii:

  1. Sunt profund impresionata de ceea ce scrii...am lucrat intr-un centru de bolnavi Alzheimer...oameni cu un trecut destul de cunoscut si reprezentativ pentru societate...dar care acum nu mai erau decat un nume...:(..Pe multi dintre ei i-am privit cum se sting...pe altii cum abereaza...am intrat insa cu tot sufletul in jocul lor...!Iti urmares de ceva vreme postarile...scrii lucruri pe cat de reale pe atat de triste...dar din nefericire asta e societatea de care ne lovim...Iti doresc multa bafta in tot ceea ce faci...o zi perfecta..

    RăspundețiȘtergere
  2. Mulțumesc! Fără îndoială că știi cât de MULT înseamnă comentariul tău, pentru noi, familia, cât și pentru ”pacientul” nostru care, chiar dacă nu mai știe exact pe ce lume este, chiar dacă judecata îl părăsește, SIMTE, simte iubirea, simte căldura. Dar, desigur, știi și asta :) Iar noi o să-i transmitem și căldura ta. Cel mai mic semn ne ajută să simțim că nu suntem, totuși, chiar singuri... Mulțumim încă o dată :)

    RăspundețiȘtergere
  3. Eu iti multumesc Cristina....imi amintesc cu mult drag de perioada cand faceam pur si simplu parte din viata lor...eram pionul principal...ne spalam,ne imbracam,mancam...si chiar ne jucam impreuna...pt ca pt unii ragionamentul era la acel stadiu....Nu te costa nimic sa oferi un zamber acolo unde e atata nevoie...Multumesc inca o data...o sa continui cu mult drag sa te urmaresc...:)

    RăspundețiȘtergere
  4. Draga Cristina...eu iti multumesc...mi-am adus aminte cu mult drag de "prietenii" mei din Centrul Varste...nu te costa nimic sa oferi ajutor acolo unde aceste persoane il cauta...sa oferi un zambet pe care ei il asteapta...uneori atunci cand lacunele de memorie nu-i acapareaza...Pt mine nu au fost pacienti...au fost oameni fara sprijin care se pierdeau intr-un labirint...incercam insa pe cat posibiul sa gasim drumul de intoarcere....nu intotdeauna reuseam...Voi continua sa te urmaresc indeaproape...multumesc inca o data...

    RăspundețiȘtergere